Dorianek urodził się 09.09.2010 roku i jeszcze wtedy nic nie wskazywało, że nasze życie się odmieni. Narodziny moich dzieci to najpiękniejsze i najszęśliwsze dni mojego życia, jakie do tej pory udało mi się kiedykolwiek przeżyć. Z łezką wzruszenia wspominam, kiedy po raz pierwszy je ujrzałam. Od tego momentu nie mogłam od nich oderwać oczu, a serce coraz mocniej biło. Wystarczyło  jedno spojrzenie, aby lęk, ból i cierpienie, które doznałam podczas porodu odeszły w niepamięć.

Synek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Ważył 3270 gramów, a mierzył 56 centymetrów. Był śliczny, duży, a co najważniejsze zdrowy.

  Ta bajka jednak nie trwała długo. U Dorianka wykryto hemofilię, gdy miał 10 miesięcy. Dla nas rodziców był to ogromny szok, w jednej chwili zawalił nam się świat. Słowa jakie usłyszałam od lekarzy pamiętam do dziś, zawsze już tam gdzieś pozostaną; Pani dziecko jest ciężko chore..., to choroba genetyczna..., nieuleczalna. Serce biło mocno, łzy same płynęły, zastanawiałam się dlaczego my, co zrobiłam nie tak, przecież uważałam całą ciąże, dbałam o siebie. Jednak to nie tak, nie miałam na to wpływu, bo to choroba dziedziczna. W naszej rodzinie nikt nie chorował i jest to jest pierwszy przypadek, więc mogła nastąpić mutacja genu.       

Choroba dziecka zmieniła nas i teraz wiemy co w życiu jest najważniejsze, zdecydowanie inaczej patrzymy na świat.

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się około czwartego miesiąca życia, gdy w okolicy żeber pojawiły się dwa duże krwiaki. Lekarze jednak nie bardzo wiedzieli jak do tego podejść. Jak synek stał się bardziej ruchliwy siniaki większe i mniejsze pojawiały się na łokciach i kolanach. Byłam bardzo zaniepokojona, jednak dalej nie otrzymałam żanej odpowiedzi. W dziesiątym miesiącu po infekcji u synka nastąpiło krwawienie z górnego odcinka przwewodu pokarmowego i wtedy Dorian został przewieziony do Szpitala Wojewódzkiego w Krośnie, gdzie natychmiast podano mu kroplówki, osocze świeżo mrożone, a potem całą noc przetaczano krew. Rano karetka zabrała nas do Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie. W szpitalu spędziliśmy 17 dni. Tu postawiono diagnozę – hemofilia typu B, po badaniach w Warszawie dodano – ciężka postać. I tak zaczęła się nasza prawdziwa historia.

U synka wylewy krwi mogą zdarzyć się po upadku, ale często też bez żadnego powodu. Pojawia się wtedy obrzęk i straszny ból – nie może chodzić, spać. Powtarzające się wylewy mogą na zawsze uszkodzić stawy. Można temu zapobiec, podając tzw. czynnik krzepnięcia krwi – profilaktycznie, jeszcze zanim pojawi się wylew. Dorianek dostaje go raz lub dwa razy w tygodniu. Wstrzykuje się go do żył. U synka są one jednak cienkie jak nitki, łatwo pękają, a wtedy tworzą się zrosty. Żyły Dorianka są wyjątkowo kruche, czasami kilkakrotnie trzeba dziecko kłuć, aby podać lek.To nasila dodatkowy stres synka i nasz.

My rodzice musimy bardzo na niego uważać. Upadek, uderzenie, zwłaszcza w główkę, może się skończyć poważnym wylewem. Trzeba wtedy jak najszybciej podać dodatkowy czynnik krzepnięcia.

Dorianek wciąż uczy się żyć z chorobą, której towarzyszą częste, bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni oraz do organów wewnętrznych. Ta choroba wymaga więcej determinacji, obowiązków i odpowiedzialności. Urazy niezauważalne przez zdrowe dzieci w jego przypadku mogą skończyć się wylewami. Czynnik krzepnięcia, który otrzymuje w szpialu zabezpiecza jego mały organizm zaledwie na krótki czas. I tak będzie do końca życia, tylko dawki ulegną zmianie.

Pomimo choroby Dorian jest cudownie radosnym dzieckiem. Uwielbia bawić się samochodami, grać w gry, układć klocki, śpiewać, malować, pisać literki i liczby. To dziecko każdego dnia inspiruje nas do bycia lepszymi ludzmi.

 Hemofilia B jest rzadką chorobą genetyczną. Dlatego tak ogromnym szokiem jest informacja, że dziecko jest chore. Jego życie od pierwszych dni jest podporządkowane chorobie, to ona wyznacza pory dnia, określa, co można, a czego nie można robić. Mimo wszystko staramy się zrobić co w naszej mocy, żeby Dorian żył normalnie, na tyle, na ile pozwala choroba. Leczenie jest obciążające nie tylko psychicznie, ale też finansowo, dlatego prosimy o wsparcie.